28. februar feires Rare Disease Day over hele verden. Lega del Filo d’Oro, som har blitt referansepunktet i Italia for noen sjeldne sykdommer - som Charge and Usher syndrom - lanserer innsamlingsaksjonen #EroiOgniGiorno. Finn ut hva det er
#EroiOgniGiorno innsamlingsaksjon
Lega del Filo d'Oro er et referansepunkt i Italia for noen sjeldne sykdommer, som Charge and Usher syndrom, blant hovedårsakene til døvblindhet for 50% av brukerne som kommer til Diagnostic Center.
For å rette søkelyset mot disse patologiene som krever en spesifikk tilnærming for utdanning i utvikling av gjenværende sanser og for å utvide verktøyene som er nødvendige for diagnose, funksjonell evaluering og sensorisk perseptiv rehabilitering, lanserer Lega del Filo d'Oro innsamlingsaksjonen # EroiOgniGiorno som kan støttes med en samtale fra fasttelefon eller tekstmelding til solidaritetsnummeret på 45514.
Her forklarer vi deg mer detaljert.
Lega del Filo d'Oro og sjeldne sykdommer
I 2021-2022 behandlet Lega del Filo d'Oro gjennom sitt diagnosesenter 95 brukere for en psykodiagnostisk evaluering eller for tidlige inngrep, og 1 av 2 er rammet av sjeldne sykdommer (registrerer + 17% på 10 år). Implikasjonene av sjeldne sykdommer er forskjellige fra sak til sak fordi de er komplekse patologier, og det er viktig å gripe inn med en spesifikk individuell tilnærming, ikke bare for hver patologi, men også for hvert barn, for å jobbe med gjenværende evner og sikte på sensorisk oppfatning rehabilitering.
For å hjelpe mange barn med alvorlige funksjonshemninger som hver dag møter mot, som sanne helter, umuligheten av å se, høre, bevege seg, lanserer foreningen innsamlingsaksjonen #EroiOgniGiorno som du kan bidra med med en samtale fra fasttelefon eller en SMS til solidaritetsnummeret 45514.
I følge Orphanet-nettverket er det i Italia mer enn 2 millioner mennesker med en sjelden sykdom, hvorav 70% er i pediatrisk alder, med 19 tusen nye tilfeller i året. En sykdom er definert som sjelden når antall tilfeller i befolkningen ikke overstiger 5 av 10 000 mennesker. Antall kjente og diagnostiserte sjeldne sykdommer svinger mellom 7000 og 8000, men det er en figur som vokser med utviklingen av vitenskapen og spesielt med fremdriften i genetisk forskning. Vi snakker derfor ikke om noen få syke mennesker, men om millioner av mennesker i Italia og til og med titalls millioner i hele Europa.
I over 50 års aktivitet har Lega del Filo d'Oro møtt brukere med over 150 forskjellige sjeldne sykdommer, men spesielt hos døvblinde og psykosensoriske funksjonshemmede er Charge and Usher syndrom, to sykdommer som sterkt påvirker livskvaliteten av de berørte og av hele familieenheten. Ladningssyndrom, som Lega del Filo d'Oro er et referansepunkt i Italia, er en sjelden medfødt anomali som kan påvirke forskjellige deler av kroppen og involvere øyestrukturen og øret, samt forårsake en forsinkelse i vekst og utvikling. Usher syndrom er en medfødt sykdom der de som lider av det blir født med nedsatt hørsel og deretter mister synet på grunn av en forverring av netthinnen kjent som "retinitis pigmentosa".
Diagnostisk senter: det første trinnet for en diagnose og starten på et personlig rehabiliteringsprogram
For å handle raskt og forhindre sekundære effekter av psykosensorisk svekkelse på Lega del Filo d'Oro, med barn under 4 år, opererer vi gjennom tidlig inngripen. Det er faktisk i de tidlige stadiene av barnets utvikling at de beste svarene kan oppnås, som raskt identifiserer og forbedrer eventuelle gjenværende evner. For å få dyrebar tid lanseres rehabiliterings- og utdanningsprosessen umiddelbart, som fortsetter i samarbeid med foreldrene og nettverket av tjenester i området.
Et tverrfaglig team bestående av medisinske spesialister, psykologer, lærere, terapeuter og sosialarbeidere, foretar en grundig vurdering av personens evner, potensialer og egenskaper, og utvikler deretter et spesifikt rehabiliteringsprogram.
Lega del Filo d'Oro utdyper faktisk fra tid til annen, for hver gjest, den mest hensiktsmessige behandlingen og de mest egnede kommunikasjonsmetodene for å trenge gjennom den mørke- og stillhetsveggen der døvblinde mennesker lever.
KAMPANJEN #EROIOGNIGIORNO
Hver dag møter de som ikke ser og hører et ekstraordinært oppdrag: å gå utover mørket, utover stillheten.
Det er mange barn som takket være rehabiliteringsprogrammene som er identifisert av det tverrfaglige teamet i "League", lærer å få mest mulig ut av sine gjenværende evner, som ekte helter. Lega del Filo d'Oro fokuserer sterkt på sensorisk perseptiv rehabilitering fordi utvikling og integrering av sensoriske kanaler lar barnet samhandle og bli kjent med omverdenen.
For å skaffe midler til å utvide utstyret som trengs for diagnose, funksjonsvurdering og sensorisk rehabilitering, lanserer Lega del Filo d'Oro kampanjen #EroiOgniGiorno som alle kan bidra med SMS eller fasttelefon til 45514 fra 28. februar til 31. mars. Verdien av donasjonen vil være 2 euro for hver tekstmelding sendt av mobiltelefoner Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce og Tiscali og 5 eller 10 euro for hver samtale som blir foretatt til samme nummer fra det faste nettverket Tim , Vodafone, WindTre, Fastweb og Tiscali, på 5 euro for hver samtale som alltid blir gjort til 45514 fra fastnett Twt, Convergenze og PosteMobile.
PÅ SOSIALE MEDIADELE #EROIOGNIGIORNO
På sosiale nettverk vil innsamlingskampanjen Lega del Filo d’Oro formidles gjennom hashtaggen #heroday.
Alle nettbrukere kan ha på seg en symbolmaske - nedlastbar fra nettstedet Lega del Filo d'Oro - for å vise sine venner, fans og følgere helten som bor i dem, og huske det med en samtale eller en enkel tekstmelding til nummer solidaritet 45514 noe ekstraordinært kan gjøres for de som ikke ser og hører, faktisk kan alle bli #eroiognigiorno.
